Esteban Bullrich y su lucha contra el ELA: le envió una carta a Joe Biden para que apruebe un nuevo tratamiento

576

El ex senador se convirtió en un militante activo de los derechos de las personas que como él padecen de ELA.


El ex senador nacional Esteban Bullrich le envió una carta al presidente de los Estados Unidos, Joe Biden, para pedirle que apruebe un nuevo tratamiento contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

En el mensaje, el ex legislador le relató al mandatario norteamericano las dificultades que atraviesa desde que padece esta enfermedad. Tras dejar su escaño en el Senado el año pasado, Bullrich se convirtió en un militante activo de los derechos de quienes padecen ELA.

En esta oportunidad, el ex ministro de Educación decidió enviarle una carta a Biden solicitándole que la Administración de Alimentos y Medicamentos de ese país (FDA, por sus siglas en inglés) apruebe un tratamiento contra la ELA.

“Quiero contarles que vamos a enviar una carta al Presidente de los Estados Unidos, al Director de la FDA, a los presidentes de la Comisión de Salud del Senado y al National Health Service solicitando la aprobación de NurOwn”, resaltó Bullrich.

“Se trata de un tratamiento que incluso demostró en ensayos que puede revertir los efectos de la enfermedad. La carta está firmada por unos 500 enfermos de ELA en Argentina, pero queremos sumar pacientes de la región para aumentar impacto”, afirmó.

“La ELA es una enfermedad cruel y universalmente mortal. Reduce lenta o rápidamente las capacidades motoras, hasta que te ahoga hasta la muerte. No solo afecta a toda la vida de los pacientes, sino que repercute en todo el entorno que les rodea (familia, amigos, parejas, etc.)”, relató Bullrich.

En ese sentido, destacó la desesperación de los pacientes que padecen esta enfermedad tras rechazarse “un nuevo fármaco que puede ralentizar considerablemente la enfermedad”.

“Fue un golpe que afectó a los pacientes mucho más allá de los Estados Unidos. Como sabrán, la mayoría de los sistemas sanitarios de todo el mundo dependen de la FDA para sus aprobaciones nacionales, por lo que una decisión de la FDA repercute en los pacientes de todo el mundo”, enfatizó luego de la decisión que se tomó en ese país.

Bullrich estuvo internado en grave estado meses atrás, pero logró salir y regresar a su casa, mas allá de que su salud continúa deteriorándose como consecuencia de la enfermedad que por el momento no tiene cura.Escrito por Noticias Argentinas